Beszéljünk róla még időben
A jövőről nem könnyű beszélni, de érdemes.
Különösen akkor, ha olyan kérdésekről van szó, amelyek a demenciával, az önállóság megőrzésével vagy az élet végével kapcsolatosak. Lehet, hogy most még távolinak érzed ezeket a kérdéseket. Az is lehet, hogy nehéz elképzelni, mi történne később. Mégis sokat beszélni, ha nem várjátok meg a helyzetet, amikor már nehezebb vagy már nem is lehetséges beszélni róla.
Ha te vagy az érintett, érdemes időben végiggondolnod:
- Mi a betűtípusom?
- Miben szeretnél továbbra is magad dönteni?
- Kitől fogadnál el segítséget?
- Ki az, akiben megbízol, akire a jövődre vonatkozó kívánságaid teljesítését rábízod ?
- Mit szeretnél az egészségügyi ellátásoddal, ha rászorulsz, a gondozásoddal kapcsolatban?
- Mit szeretnél, hogy a családod tudjon rólad?
Ezek a beszélgetések nem az élet végéről szólnak. Sokkal inkább arról, hogyan szeretnénk élni, hogyan tudunk egymásnak segíteni, és hogyan őrizhetjük meg a lehető legtovább az önállóságunkat és a méltóságunkat.
Ha a hozzátartozód érintett, a te figyelmed és támogatásod is sokat számíthat. Segíthetsz neki például abban, hogy legyen ideje átgondolni, mi fontos számára, és hogy a döntéseit a lehető legnagyobb önállósággal hozhassa meg.
Nem kell helyette döntened. Sokszor az a legnagyobb segítség, ha kérdezel, meghallgatod, és időt adsz neki arra, hogy megfogalmazza a saját akaratát.
Az önrendelkezés mindannyiunké
A demenciával élők természetesen ugyanúgy rendelkeznek alapvető jogokkal, mint bárki más.
Joguk van tájékoztatást kapni a saját állapotukról
A demenciával élőknek joguk van ahhoz, hogy megértsék, mi történik velük. Ez azt jelenti, hogy az orvosnak és a szakembereknek érthetően, türelmesen kell elmagyarázniuk a vizsgálatok, kezelések vagy a diagnózis lényegét. Nem szabad elhallgatni előlük az állapotukat. Az érintetteknek joguk van tudni, milyen folyamatok zajlanak a szervezetükben és milyen lehetőségeik vannak.
Joguk van részt venni a döntéshozatalban
Amíg az érintett képes rá, joga van beleszólni a saját ügyeibe, például abba, hogy milyen vizsgálatokat vagy kezelést vállal és hogyan szeretne élni. A demencia előrehaladásától függetlenül fontos, hogy a beteg véleményét mindig meghallgassák, és a lehetőségekhez mérten figyelembe vegyék. Ez a jog a személyes önrendelkezés tiszteletben tartásáról szól.
Joguk van az emberi méltóságuk megőrzéséhez
A demenciával élő személyeket minden élethelyzetben tisztelettel kell kezelni. Joguk van ahhoz, hogy ne alázzák meg őket, ne nézzék le a betegséggel járó nehézségek miatt, és hogy a mindennapokban is megőrizzék emberi méltóságukat. Ez vonatkozik az ellátás körülményeire, a kommunikáció módjára valamint a családtagok és gondozók hozzáállására is.
Fontos tudnotok: ha úgy érzitek, hogy ezek a jogaitok sérülnek – például nem kaptok megfelelő tájékoztatást vagy nem hallgatnak meg titeket –, akkor léteznek szervezetek, amelyekhez fordulhattok (például a betegjogi képviselőhöz).
Nem vagy egyedül a jogi kérdésekben sem
A jogi helyzetek elsőre bonyolultnak, ijesztőnek tűnhetnek, de fontos tudnod: ezek a lehetőségek mind azért vannak, hogy téged és a hozzátartozódat védjék. Azért, hogy ne kerüljetek kiszolgáltatott helyzetbe, és a jog legyen egy biztonságos keret számotokra a mindennapokhoz. Ha elbizonytalanodsz, bátran kérj segítséget, van kihez fordulnod.